Témoignage de la maman de Jean-Christophe

4 décembre 2016

«Bonjour! Je suis Mylène Fortin, la maman de Jean-Christophe. Je voulais vous écrire pour vous dire un énorme merci pour la tablette. Il est super content. Merci encore et merci pour votre aide».

Témoignage de la maman de Mathieu

18 novembre 2015

«Notre fils Mathieu est atteint d’une maladie neuro-dégénérative rare et incurable nommée GM2 Gangliosidose (variant AB). Tout allait bien jusqu’à ce qu’il ait 5 ans. Il a même commencé l’école dans une classe de maternelle régulière. Quelque mois plus tard, tout notre petit univers était chamboulé…le déclin de Mathieu prenait de l’ampleur….notre petit garçon s’éteignait tranquillement.
Aujourd’hui, Mathieu a 8 ans. Il ne parle et ne marche plus du tout et a une épilepsie non contrôlée. Il est cloué à son fauteuil roulant et dépend de quelqu’un pour tout et en tout temps. Malheureusement, notre petit bonhomme n’ira jamais mieux… à moins qu’un miracle se produise!
On doit s’adapter aux besoins sans cesse grandissants de notre fils qui grandit lui aussi! J’ai cessé de travailler pour Mathieu, et j’en suis bien contente…sauf qu’avec un seul salaire pour subvenir aux besoins de la famille, c’est impossible. On n’a pas le choix de se tourner vers des fondations pour nous aider!
Dans notre cas, la Fondation Jean-Michel Dufour nous a aidé à défrayer les coûts d’une mini van adaptée pour fauteuil roulant avec rampe d’accès sur le côté et encrages au plancher. Avant l’acquisition de ce véhicule, c’était carrément l’enfer! Chaque fois qu’on se déplaçait, je devais mettre Mathieu (qui pesait déjà presque 50 lbs!!) dans son siège d’auto, et embarquer son fauteuil, tout de travers, à l’arrière! Sortir était devenu une véritable corvée que j’essayais d’éviter à tout prix! Aujourd’hui, on peut se permettre de sortir à plusieurs endroits la même journée! Et c’est Mathieu qui en ressort le plus gagnant, lui qui aime tant sortir!! Merci! Merci! Merci Fondation Jean-Michel Dufour! Sans votre petit coup de pouce, nous n’y serions pas arrivés!»

 

Témoignage de la maman d’Alexy

2 octobre 2014

« Alexy a presque 9 ans ! On nous a donné des doutes sur son diagnostic dès 4 jours de vie. Par contre, nous avons dû attendre qu’il ait 3 ans avant que le laboratoire nous donne la confirmation.

Alexy fait du glaucome congénital dans les deux yeux. Cela lui apporte une déficience visuelle importante. Il fait du reflux, de la constipation, des problèmes d’équilibre et de coordination. Il a été opéré à cœur ouvert pour corriger deux des malformations sur trois au cœur. La troisième est surveillée de près par un cardiologue. Il n’arrive pas à manger de la nourriture avec des morceaux, cela le fait vomir.  Il est hypersensible au niveau sensoriel. Il porte encore des protections, car son petit corps n’est pas prêt pour la propreté !

Il déteste boire, sauf un peu au biberon et seulement du lait. MAIS, il est TOUJOURS de bonne humeur, enjoué taquin, il adore qu’on lui parle, il aime attirer notre attention et nous faire de beaux sourires. Il a beaucoup d’énergie, d’ailleurs on doit lui donner une médication pour la nuit sinon il dort très peu. Il aime faire rire. Il adore l’eau, la trampoline et les jouets qui tournent, qui font du bruit ou de la lumière!

Il écoute bien les consignes et aime se faire chanter des chansons. C’est un enfant des plus merveilleux ! Je l’aime pour qui il est ! Je l’aime pour sa détermination et sa persévérance. Je l’aime pour sa belle face. Je l’aime pour sa joie de vivre. Je l’aime pour tout ce qu’il m’apprend de la vie. Je l’aime tout court, mais tellement profondément.

Alexy ne parle pas. Pour bien comprendre ses besoins, nous avons longtemps utilisé des pictogrammes. Ses besoins et ses capacités en constante évolution nous ont apporté un beau problème. Son cahier de pictogramme était devenu trop plein pour pouvoir répondre à son besoin de communiquer efficacement.

La Fondation Jean-Michel Dufour nous a permis de lui procurer un IPad. Ainsi, nous avons pu lui installer une application pour qu’il puisse faire ses demandes dans tous les milieux. Que ce soit à l’école ou à la maison. Avec l’enseignante, l’intervenante ou tout simplement ses parents, il peut maintenant se faire comprendre. Son IPad est sa langue !

Merci à la Fondation pour votre grande générosité.

Merci de faire la différence dans notre vie ! »

- Nancy Belley

Photo officielle FJMD 2014

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

Témoignage de la famille Quessy-Perron

12 août 2014

«Grâce à votre générosité, Éli-Noam peut maintenant profiter d’un superbe module de jeux qui contribue grandement à son développement. Auparavant, notre petit homme tentait toujours de s’enfuir lorsque nous étions dehors, sur notre terrain. Cela est souvent le cas des petits ayant des problèmes d’équilibre puisqu’ils ont plus de facilité à rester debout en courant. Ils filent donc comme des flèches. Le module attire son attention, le garde plus en place et lui permet de s’attarder au développement de ses habiletés, ce qui est fantastique. Certes, ça demande beaucoup de surveillance, mais les retombées sont tellement importantes!

Les deux dernières semaines ont été très difficiles puisque nous avons perdu le contrôle sur les crises d’épilepsie d’Éli-Noam, lesquelles se font de plus en plus nombreuses et souvent plus intenses. Ses problèmes d’équilibre avaient diminué de 50-75%, il tombait beaucoup moins qu’avant, mais avec le retour en force de ses crises et/ou les effets secondaires reliés à sa nouvelle médication, l’ataxie est de retour.

Malgré cela, nous tentons, comme à l’habitude, de demeurer le plus positifs possible et de faire tout ce qui est en notre pouvoir pour l’aider et lui faciliter la vie».

- Jean-François Quessy, Roselynn Perron, Éli-Noam et Zackaël

Première foisNous

 

 

 

 

 

 

 

 

Nous vous invitons à lire un article écrit par le papa d’Éli-Noam sur son blogue «Un gars, un père» et sur la page officielle Facebook du même nom. Les autres écrits sont tout aussi touchants et intéressants: http://www.ungarsunpere.com/2014/08/bonne-nouvelle-1-de-3-on-sunit-pour.html 

 

Témoignage de la famille Néron-Lepage

21 février 2014

«Bonjour à tous, bénévoles de la Fondation Jean-Michel Dufour,

Je prends quelques instants pour vous manifester ma gratitude pour nous avoir fait don d’une chaise-haute adaptée. Ce geste représente beaucoup pour notre famille, il contribuera grandement au développement de notre garçon atteint de la sclérose tubéreuse, et nous vous en sommes très reconnaissant. Des personnes comme vous font toute la différence dans les familles comme la nôtre, vous avez le coeur sur la main, il y a de quoi en être fier!

Merci infiniment!»

- Medrik lepage, Marie-Ève Néron et François Lepage

 P1000747P1000728

 

 

 

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