Pourquoi et comment la Fondation a-t-elle pris naissance?

C’est à la suite de plusieurs démarches auprès de différents professionnels de la santé que les parents du jeune Jean-Michel Dufour, ont appris le terrible diagnostic de leur fils : la porphyrie érythropoïétique congénitale. Cette maladie, jugée d’orpheline puisqu’il est l’une des rares personnes atteintes en Amérique du Nord, a amené ses parents à devoir adapter tout leur environnement et leur mode de vie.

Ainsi, Jean-Michel ne peut être en contact avec les rayons  UV, peu importe la forme qu’ils prennent (ex : lumière d u jour, fluorescents, etc.). En grandissant, Jean-Michel a été confronté à la dure réalité de sa maladie qui, malgré le fait qu’il soit en excellente forme physique, le contraint à ne pas pouvoir faire les mêmes activités que les jeunes de son âge. Il a alors parlé de son rêve à la conjointe de son professeur de karaté, madame Sylvie Dassylva, qui a eu l’idée de créer une Fondation.

En réunissant quelques amis, le projet a pris forme assez rapidement. Il a finalement été entendu que la Fondation aiderait non seulement Jean-Michel à réaliser son rêve, mais permettrait à d’autres enfants, eux-aussi atteints d’une maladie orpheline, d’avoir une meilleure qualité de vie. Cela pourrait également permettre de créer un réseau de personnes devant vivre ou côtoyer une personne atteinte d’une maladie rare et qui sont souvent oubliées par les différents organismes de bienfaisance.

C’est donc le 24 août 2006 que la Fondation Jean-Michel Dufour a officiellement vu le jour. Elle a été déposée au Registre des entreprises du Québec. Puis, la fondation a été reconnue en 2009 comme un organisme de bienfaisance auprès du Gouvernement du Canada (Le numéro d’enregistrement peut être fourni sur demande).

Où en sommes-nous maintenant?

Jusqu’à maintenant, une partie des fonds amassés par la Fondation Jean-Michel Dufour a permis de construire le dôme rêvé par le jeune Jean-Michel. La construction a été complétée en novembre 2008, mais il reste encore quelques factures à payer.

Au cours de l’été 2008, nous avons appris qu’un jeune de Québec était atteint d’une maladie similaire à celle de Jean-Michel, soit la protoporphyrie érythropoïétique. La Fondation a offert à la famille un rouleau de membrane autocollante afin qu’elle puisse teinter les fenêtres de leur appartement et avoir, par le fait même, une meilleure qualité de vie. Des informations ont également été fournies aux parents concernant des crèmes utilisées par Jean-Michel de même que sur différents services gouvernementaux susceptibles de leur venir en aide financièrement.

Depuis, la Fondation a poursuivi sa mission en aidant d’autres enfants du Québec atteints d’une maladie orpheline. Quelques familles aidées nous ont d’ailleurs laissé des témoignages dans la section du site Web prévue à cet effet.

Faites passer le message !

Nous sommes toujours à la recherche d’autres enfants atteints d’une maladie orpheline qui pourraient bénéficier de notre aide, que ce soit matériellement, financièrement ou moralement.

Si vous connaissez des enfants atteints d’une maladie rare, n’hésitez pas à en faire part à la Fondation ou à un de ses membres.  Qui sait, la Fondation pourrait peut-être changer la vie de cet enfant !

Enfin, nous demeurons toujours à la recherche de financement, que ce soit en sollicitant des entreprises ou en organisant différentes activités-bénéfices. Pour plus d’information, veuillez vous référer à la section Collecte de fonds du présent site Web.